Grondiger en genuanceerder dan Niels Springvelds boek over autisme wordt het niet ★★★★★
Met zichzelf als vertrekpunt schrijft Niels Springveld een knappe geschiedenis van autisme, inbegrepen de dwalingen, etiketten en erkenning.
30 juli 2026 om 23:59
Als kind kon Niels Springveld de rest van het gezin tot het uiterste drijven met zijn hyperactiviteit, ongehoorzaamheid, weerstand tegen verandering en agressieve buien. Hij raakte snel over zijn toeren van een wereld vol geluiden en beelden, en van al die mensen met hun onnavolgbare sociale codes. Dan liever de film van Het jungleboek, waar hij soms tweemaal per dag naar kon kijken en rustig van werd. Zijn familie noemde de kleine Niels wel eens “de jongste bejaarde van Nederland” vanwege zijn eindeloze monologen vol eigenzinnige boekenwijsheid. Hij kreeg op zijn vierde het label ‘PDD-NOS’ (pervasive developmental disorder – not otherwise specified). Jaren later werd de diagnose ‘Asperger’, om op zijn vierentwintigste in ‘autisme’ te veranderen. (‘Asperger’ heeft als diagnose afgedaan.)
Worstelend met de diagnose van autist – Springveld verkiest ‘autisten’ boven ‘mensen met autisme’ – besluit hij, omdat hij van de “overpeinzende en zenuwpezige soort” is, zichzelf te ontdekken door de geschiedenis van zijn persoonlijkheid te schrijven. Daarvoor duikt hij diep, heel diep in het onderwerp. Dat resulteert niet alleen in vijftig bladzijden referenties achterin, maar vooral ook in een gedetailleerd, buitengewoon leesbaar en interessant boek, zelfs voor mensen die dachten al veel van autisme te weten. Autisme is een bonte, maar samenhangende verzameling minibiografieën van de vele tientallen mensen die een rol hebben gespeeld in de ontwikkelingsgeschiedenis van autisme.
Op de omslag staat een schilderij van Jessica Park, een bekende beeldend kunstenaar met autisme, dat het huis van Mark Twain weergeeft in minutieuze details en in een strak geregisseerd, uitbundig kleurenpalet. Twain zelf is een van de personen die er het beste van hebben gemaakt dankzij of ondanks autisme. De vormgeving van dit boek past feilloos bij de inhoud.
LEES OOK
Waarom De Standaard mensen met autisme niet “autistische mensen” noemt
Vissen naar de definitie
Springvelds verhaal begint bij het eerste gebruik van het woord ‘autistisch’. Aan het einde van de negentiende eeuw beschreef psychiater Eugen Bleuler patiënten met schizofrenie als “in hoge mate autistisch”, waarmee hij bedoelde: sterk afgewend van de werkelijkheid. En precies daar begint Springveld zijn bijna zevenhonderd bladzijden lange zoektocht naar wat autisme eigenlijk is. Hij laat zien dat de definitie van autisme in de loop van anderhalve eeuw is bijgeschaafd, omvergeworpen, herzien, uitgebreid, ingeperkt, verfijnd, opnieuw geformuleerd en geherdefinieerd.
Mensen die het verschijnsel bestuderen, moeten ootmoedig toegeven dat ze niet weten hoe autisme biomedisch in elkaar zit, noch hoe het ontstaat. Het enige dat steeds terugkomt zijn een aantal kenmerken die in diverse vormen en variabiliteit herkenbaar zijn: over- en ondergevoeligheid voor prikkels, problemen met sociaal contact, weerstand tegen verandering en behoefte aan routine. Deze mix van eigenschappen kan gepaard gaan met zowel een hoge intelligentie als met sterk beperkte cognitieve vermogens, en zaken zoals een gebrekkige honger- of dorstreflex. Niet weinig autisten hebben permanente zorg nodig om te overleven.
Artsen, pedagogen, hulpverleners en kwakzalvers hebben er zich doorheen de geschiedenis mee bemoeid. Voor sommigen was autisme een ziekte die moest genezen worden, voor anderen gedrag dat gecorrigeerd moest worden. Voor de een was autisme het gevolg van de opvoeding of het liefdeloze gedrag van de moeder, voor de ander het effect van vaccinaties. Sommige ‘behandelingen’ zijn traumatisch gebleken, vaak was eugenetisch ingrijpen niet ver weg. Het is pijnlijk om samen met Springveld vast te stellen dat zoveel overmoed en daadkracht zo weinig heeft uitgehaald.
Er lopen nu meer mensen met het label ‘autismespectrumstoornis’ rond dan ooit tevoren. Dat ligt aan veel factoren, zoals meer bekendheid en acceptatie en het feit dat meisjes, vrouwen en mensen van kleur eindelijk ook in ogenschouw genomen worden. Bovendien is het een populaire diagnose geworden waarbij best waardevolle persoonlijkheidsvarianten die een beetje op autisme gelijken van een diagnostisch label worden voorzien. Het uitdijen van het begrip autisme is ook te danken aan het beeld van een autismespectrum: van mild autisme bij de mensen die goed functioneren, naar diep autisme bij mensen die niet zelfstandig kunnen leven, en alle gradaties daartussenin.
Springveld stelt kritische vragen bij dit beeld – en hij is niet alleen. Hij ziet geen continu spectrum, maar een regenboog, met verschillende kleuren die niet op elkaar lijken. Mede door het spectrumperspectief is autisme voor veel mensen een onderdeel van hun identiteit geworden, eerder dan een pathologie.
Niet zonder ons
Springvelds verhaal mondt uit in de emancipatoire autismebeweging die de laatste veertig jaar steeds meer aan kracht heeft gewonnen. Autisten, naasten en mantelzorgers hebben wereldwijd, met de VS en Nederland op kop, een plek opgeëist voor hun eigenheid en expertise. Ouders van autistische kinderen verzetten zich tegen de labels, de medicalisering en de verkeerde behandeling van hun kinderen. Die volwassen geworden kinderen hebben zich als ervaringsdeskundigen georganiseerd en stonden op tegen de betutteling en autoriteit van artsen, onderzoekers en hulpverleners. Congressen en studiedagen vormden proefplatforms voor een respectvolle neurodivergente samenleving: met stiltekamers, zonder neonlicht of parfums, en met ‘interactiesignaalbadges’ die aangeven hoe je wil bejegend worden.
Springveld schetst een boeiend beeld van hoe die ontwikkelingen ook geleid hebben tot pittige discussies over strategieverschillen binnen de autismebeweging, want er is niet één waarheid als het over neurodiversiteit gaat. Voor Springveld is er ondanks lacunes in de kennis en twijfel over therapie een duidelijk antwoord op de vraag ‘wat nu?’: erkenning, respect en ondersteuning, zodat een autistische persoon kan floreren.
NIELS SPRINGVELD
Autisme. Een biografie
Atlas Contact, 688 blz., € 34,99 (e-boek € 16,99)